Меню
16+

Газета "Берёзовский рабочий"

14.06.2023 19:17 Среда
Категории (2):
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!

Дарья Прибыткова: «Меня бывает много, но я – созидаю»

Автор: Николай Савицкий

В этой хрупкой девушке – бездна энергии. Многие не понимают, как она умудряется все успевать. Пятеро детей, три высших образования, несколько общественных организаций, где она руководитель, строительство дома… Приехав пять лет назад с семьей из Мурома Владимирской области, она не растворилась на берёзовских просторах, а стала настоящим общественным лидером. Знакомьтесь – Дарья Прибыткова

ПОЛНОЦЕННАЯ ЖИЗНЬ С ФКУ

– Как, как в наше время можно позволить себе иметь пятерых детей? И при этом успевать столько всего?

– Я всю жизнь хотела большую семью, много детей. Да, это большая ответственность. Свободного времени у меня практически нет, я постоянно занята кружками, секциями. Четыре родительских комитета – садик, школа, художка и ансамбль «Ладушки». Это совсем не тяжело. Я привыкла быть в постоянном движении, и кажется, если я остановлюсь – впаду в депрессию. Поэтому двигаюсь, учусь постоянно. У меня три высших образования…

– Три?!

– Менеджмент организации – первое, учитель ИЗО и декоративно-прикладного искусства – второе, а последнее пока – психолог. По последнему образованию специализируюсь по принятию родителями детского диагноза – фенилкетонурия (ФКУ).

– Что за диагноз такой и зачем его принимать?

– Несколько месяцев назад меня выбрали председателем регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии, я – внештатный психолог. Заболевание – непереносимость белка, дети не едят мясо, молоко, крупы. Практически единственное, что им можно – овощи и фрукты. Очень много родителей, которые не принимают своих детей с этим диагнозом, впадают в депрессию. Могут годами страдать: «За что мне такое? Почему у меня родился такой ребенок?». Даже семьи распадаются, когда начинают друг друга обвинять.

– Вы убеждаете, что это не самый страшный диагноз?

– Это самый легкий диагноз, который встречается в генетике. Если сравнить, например, с СМА, то это небо и земля. С фенилкетонурией можно жить полноценной жизнью. Да, приходится быть вегетарианцем, но если много заниматься спортом, то можно даже расширить свою диету. Я имею в виду, что даже овощи и фрукты под счет, но за счет физических нагрузок можно увеличить порцию. У меня двое самых младших деток с этим диагнозом.

– То есть родители, которые депрессуют и разводятся, не могут организовать своим детям правильное питание?

– Есть даже дети, которые не принимают своего диагноза, обвиняя своих родителей. Ситуации разные бывают. Например, «пропущенный диагноз», когда в роддоме теряются результаты скрининга. Ребенок плохо развивается, мало двигается, и родители не могут понять, из-за чего все это. Были случаи, когда родители судились с больницей и выигрывали. Неонатальный скрининг, куда входит диагностика ФКУ, – это обязательное исследование после рождения ребенка, анализ берется у новорожденного на третьи сутки в роддоме.

– Есть какие-то заменители мяса, молока, прочих продуктов для таких детей?

– Все есть, но эти продукты производятся в Германии. К счастью, они пока для нас доступны. Например, лопрофин, молочный продукт, очищенный от фенилаланина. Сосиски, колбасы – на основе картофеля. Соевые продукты, кстати, тоже нельзя, потому что там белок. Есть еще российский производитель "Макмастер", но продукты не имеют сертификации о том, что они лечебные.

– Если соблюдать диету, можно жить полноценной жизнью и дожить до старости?

– Абсолютно. Вообще, фенилкетонурийцы – очень одаренные. Многие знают по четыре иностранных языка, среди взрослых много медиков, биологов, ученых. В первую очередь это связано с правильным питанием. Ну и с самодисциплиной. У взрослых детей часто бывают срывы в диете, мы стараемся помочь. Каждый год, например, на Балтыме работает бесплатный детский лагерь, где дети общаются со своими сверстниками с таким же диагнозом. Для дисциплины это очень большая помощь.

– Чем еще занимается ваша общественная организация, кроме психологических консультаций?

– Мы сейчас хотим организовать продуктовую корзину для всех детей с ФКУ. Недавно встречались с Игорем Мороковым, уполномоченным по правам ребенка в Свердловской области, он пообещал нам помочь. По 890 постановлению правительства РФ (принято еще в 1994 году) этим лечебным питанием должны обеспечиваться все дети с ФКУ бесплатно. В Свердловской области его почему-то не выдают. Три года мы уже ведем переписку с различными ведомствами, результата пока нет. В других регионах проблем с этим нет, где-то питание выдают, где-то заменяют ежемесячной выплатой.

– Для Свердловской области, наверное, это очень дорого?

– В нашем регионе всего 165 детей с ФКУ. Мы рассчитали стоимость корзины, это примерно 13 тысяч рублей в месяц, и это только самые основные продукты: рис, молоко, хлеб, макароны, которые являются именно лечебными, они очищены от фенилаланина. Получилось около 20 миллионов в год. Это разве много для такого крупного промышленного региона?

– А дети с таким диагнозом посещают школы и детские сады. Как там решается их проблема?

– Есть проблема, учреждения не только не хотят закупать специальные продукты, но и от родителей это питание не принимают. Мне с этим повезло. Мой ребенок ходит в ДОУ №27 в Шиловке. Они готовят специально для моего ребенка, разрешают приносить свои продукты, полностью соблюдая СанПиНы. В нашем садике – около 20 человек с различными диетами и ко всем есть индивидуальный подход

Каждый пятый – носитель фенилкетонурии

Фенилкетонурия (ФКУ) – генетическое заболевание, в основе которого лежит врожденное нарушение метаболизма аминокислот, характеризующееся повышенным содержанием фенилаланина в крови. Это аутосомно-рецессивная патология, т. е. ребенок может унаследовать данное заболевание только в том случае, если оба родителя являются носителями дефектной версии гена.

Носитель ФКУ – каждый пятый человек в России. С каждым годом количество детей с ФКУ в Свердловской области увеличивается на 12-15 человек. В Берёзовском таких деток трое, в регионе – 165.

НА ВСЕ ВОЛЯ… ТАМ, СВЕРХУ

– Вы в редакции уже час, а где ваши пятеро детей?

– Старший Артём, ему 14 лет, на работе (на несколько часов в день, потому что еще подросток). Сам захотел заработать на новый компьютер, мы не были против. Нелли, ей 9 лет, и Мирослав (8 лет) сейчас в пришкольном лагере. А двое младших, Милада (3 года) и Пересвет (1 год) – дома с папой.

– Какие красивые имена у всех, особенно у младших…

– Милада – милая, ладная. Пересвет – очень светлый. Я очень люблю славянскую культуру, наследие.

– Как вы оказались в Берёзовском? Ведь из Мурома ближе до Москвы, а там возможности и деньги?

– На все воля… там, сверху. Сама я родилась в Чехии, у меня отец военный. Когда мне было два года, родители переехали в Муром, там я и выросла. Получилось так, что моя мама встретила свою любовь молодости и переехала к нему в Екатеринбург. Я приезжала к ней в гости, а потом решила остаться здесь. На тот момент у меня уже было трое детей. Мы переехали и начали жизнь практически с нуля. Уже через 20 дней я устроилась на высокооплачиваемую работу, а через четыре месяца, продав свой дом в Муроме, купили большую квартиру в Шиловке

ШИЛОВСКИЙ ПАТРУЛЬ

– За пару лет вы стали мелькать во всех городских пабликах. В Шиловке, по-моему, вас узнают на улице, да не только в Шиловке… Зачем вам эта общественная деятельность?

– Не могу по-другому. У меня все детки – общественные лидеры. Нелли, например, всегда, везде и всем готова помочь. Нужно погулять с собачками Ольги Новосёловой – она тут как тут, надо субботник провести – она первая. В Муроме я тоже была активисткой, так что от смены дислокации ничего в моей жизни не поменялось. Здесь город меньше, поэтому меня больше, а Шиловка еще меньше, здесь я вообще огромная!

– Это какая-то потребность – заниматься экологией, сбором подписей за Шиловский пруд, очищением всего вокруг себя?

– Если у человека есть энергия, он должен направлять ее в созидание. Энергию дают дети, я ради них стараюсь, им хочу показать, какой путь должен быть. Только на собственном примере. Взрослый «Шиловский патруль» и «Эколята» из школы №8 провели уже более 15 субботников. Видела комментарий в паблике: «Бедные дети». Нет, они богатые душой. Те, кто приходит к нам на субботники – это ведь золотые дети, наше будущее, они никогда не выбросят мусор под ноги.

Продолжаем выгребать за «инопланетянами»

В минувшие выходные «Шиловский патруль» организовал сразу два субботника в родном микрорайоне. В субботу активисты вышли убирать детскую площадку за «Флагманом». Проливной дождь не помешал собрать немного мусора, хотя в целом площадка оказалась достаточно чистой.

– Я смотрю, у вас одни и те же дети все время мусор убирают, – сказал Александр Дергачев, директор "Зарницы", подъехав на субботник "Шиловского патруля".

Он всегда помогает мешками и перчатками, а в этот день купил еще и сладости детям. Субботник прошел быстро, дождь не помешал, а, наоборот, взбодрил. Мусора на детской площадке было совсем немного – фантики, палочки от чупа-чупсов, крышки от бутылок и битое стекло. По-хорошему, нужен пылесос, потому что руками эту мелочь из травы сложно выковыривать, считают общественники. 

В воскресенье активисты пошли на Шиловский пруд. Уже не первый раз, кстати, они там убираются, но каждый раз отдыхающие оставляют им новый мусор.  

Очередные горы битого стекла собрали вдоль берега пруда, слой стекла приблизительно 20 сантиметров. Участники субботника благодарят за помощь в вывозе мусора МКУ "Благоустройство и ЖКХ".

За более чем 15 субботников активисты из Шиловки собрали целую коллекцию для будущего музея мусора. Разбитые телефоны, дырявые кроссовки, тапки, очки, инструкция о чрезмерном употреблении алкоголя, килограмм трубочек от чупа-чупсов, старые крышки от майонезных банок (более 25 лет в земле), учебники по информатике и истории, рулон для пакетирования когда-то знаменитого шиловского молока… Что еще скрывают многолетние мусорные слои шиловских окрестностей?..

– Кажется, всегда так было. На субботники ходят те, кто никогда не мусорит, и убирают за теми, кто мусорит. В чем тогда смысл этих субботников? Дети и взрослые уже научены, в чем воспитательная функция?

– Это больше как сплочение. Если раньше в уборке участвовало по 3-5 человек, то теперь на субботники приходят по 10-20 жителей. Это как движение, которое увеличивается и расширяется. Чем больше нас будет, тем больше мы будем смотреть по сторонам и замечать всяких «поросят», которые мусорят. Общественное порицание однозначно работает. Недавно мы почистили тропу от Новой, 13, до Новой, 20, и теперь она в нормальном состоянии.

– Кроме субботников, какие планы есть у «Шиловского патруля»?

– Есть сараи, забитые горами мусора, вдоль той же тропинки до Новой, 20. Это «нахаловка», они никем не используются. Рано или поздно мы добьемся, чтобы оттуда все вывезли, и тогда мы хотим сделать там небольшой сквер. Высадить деревья, поставить скамьи. Это ведь всяко лучше пожароопасных сараев. Саму центральную улицу в Шиловке хотим засадить кустами и цветами. В планах – решение проблем реки Шиловки, которая пересохла по разным причинам. Если не принять меры сейчас – будет катастрофа, и Шиловский пруд может просто перестать существовать. В верховьях уже несколько лет происходит незаконная добыча скалы. Они перекопали там все русло, изменили движение реки, отвели воду. И хоть бы кто-то их остановил!

– Вы же еще были волонтером по сбору голосов за «Шиловский пруд». Сколько голосов удалось собрать? Верите, что проект состоится?

– Во-первых, я пополнила общую копилку 452 голосами! Во-вторых, я доверяю Игорю Ненашеву, который сказал, что проект реконструкции пляжа – экологический. От реализации проекта ущерба природе не будет, и 18 больных срубленных деревьев для парковки – это максимум. Когда там будет облагорожено, доступ машин будет полностью перекрыт, будет контроль за территорией. Что в этом плохого? Это будет визитной карточкой Шиловки и всего Берёзовского. Мне есть с чем сравнивать. В Муроме семь парков – облагороженных от и до, этот город славится парками. А Берёзовский – сам по себе зеленый город. Поэтому привести в порядок хотя бы этот кусочек природной территории – главная задача проекта.

ДЕТИ ВСЕГДА ДОЛЖНЫ ВИДЕТЬ ЛЮБОВЬ

– Вы как-то говорили, что вам нужен клуб в Шиловке. Чем там планируете заниматься?

– Это моя боль. Я уже четыре года прошу помещение. Оно у нас есть, это бывшая аптека, три года помещение простаивало. Мне из администрации ответили, что это не социально ориентированный объект. А спустя какое-то время просто отдали «Юнармии». Мы не против, тем более они там далеко не каждый день бывают. Просто дайте нам хотя бы один день в неделю, мы соберем детей из неблагополучных, многодетных семей, будем с ними заниматься прикладным творчеством, рассказывать об экологии, да много еще чем. Сходим на прием к председателю Думы и предложим такой вариант, попросим пустить нас в это помещение хотя бы раз в неделю.

– Многие, кстати, переезжают в уже комфортные для жизни места, а вы, переехав в Шиловку, пытаетесь из этого места сделать благословенный уголок. Не как все?

– Я никогда не задумывалась о том, что на Шиловке как-то некомфортно, неуютно, а некоторые фыркают. Даже в роддоме меня спросили: «У вас первый ребенок?». Нет. «Второй?». Нет… «Третий?». Услышав, что пятый, спросили: «А вы откуда? С Шиловки? А, все понятно!». Странное отношение к Шиловке. Не нужно обесценивать наш микрорайон. У нас много достойных людей. Коморников Николай Поликарпович, например. Мы, кстати, планируем снять небольшой фильм, поговорить со старожилами. У них столько интересных историй, воспоминаний!

– Вы начали с мужем строить дом в Лубяном. Уедете из Шиловки и создадите «Лубяной патруль»?

– Потихоньку начали строиться, у нас там 18 соток земли у леса. Нашли то, что хотели: подальше от цивилизации, тишина, покой, земля для возделывания, соседей не видно. Это наша маленькая отдушина. Это будет скорее дача, поэтому из Шиловки пока уезжать не собираемся.

– Мы как-то забыли совсем про мужа. Чем он занимается, кроме того что сейчас сидит с детьми?

– Он мастер по отделке деревянных домов. Он из многодетной семьи, у его родителей семеро детей, к тому же он – двойняшка, его сестра живет в Муроме. Еще он печник и травник!

– Вы просто нашли друг друга…

– Да, дружим почти с детства. Он 12 лет наблюдал за моей личной жизнью, за моим первым браком, никогда не вмешивался… А когда я рассталась с первым мужем, предложил быть вместе. Ничего плохого про бывшего мужа не могу сказать, он приезжает к нам, навещает детей. Никаких проблем нет, дар психолога помогает. Все должны жить дружно ради детей. Детям ни в коем случае нельзя показывать, что у взрослых есть какой-то конфликт. Дети должны расти в любви. Как сказала моя бабушка: «Что бы ты ни делала, дети всегда должны видеть любовь».

Фото из архива Дарьи Прибытковой

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

481